Lavoro istituzionale
Il Modello AIBP - Dal racconto individuale al cambiamento dei servizi
L’Associazione Italiana Bipolari non svolge soltanto attività di sensibilizzazione o supporto.
Nel tempo ha sviluppato un metodo di lavoro strutturato per comprendere come funzionano realmente i percorsi di cura psichiatrica e per trasformare questa conoscenza in miglioramenti concreti.
Questo approccio nasce da un’osservazione semplice: nella salute mentale i problemi più rilevanti raramente emergono dai dati amministrativi ufficiali. I sistemi sanitari registrano visite, ricoveri e prescrizioni, ma molti fattori decisivi per la continuità della cura avvengono nelle interazioni quotidiane — comunicazione, accesso ai servizi, comprensione delle terapie, coinvolgimento nelle decisioni, gestione delle crisi.
Per questo AIBP ha adottato un modello progressivo di lavoro che collega esperienza diretta, raccolta dati, ricerca e dialogo istituzionale.
Questo insieme di attività prende il nome di Progetto MENCAP.
Cos’è il Progetto MENCAP
Il progetto MENCAP è stato progettato nel 2023 come prima struttura per impostare il lavoro istituzionale dell’Associazione Italiana Bipolari.
Rappresentava un programma pluriennale di osservazione, ricerca e miglioramento dei servizi di salute mentale, sviluppato a partire da modelli di collaborazione tra associazioni, università e istituzioni già utilizzati in altri paesi europei.
Il progetto si collocava in una prospettiva complementare al lavoro clinico, con l’obiettivo di comprendere come i percorsi di cura funzionassero nel tempo e individuare i punti in cui diventavano difficili da mantenere per le persone.
Si concentrava in particolare su:
- accesso ai servizi
- comunicazione tra pazienti e professionisti
- continuità terapeutica
- gestione delle fasi di crisi
- partecipazione alle decisioni di cura
Il fine era costruire una conoscenza utile sia alle persone che utilizzano i servizi sia a chi li organizza e li gestisce. A partire dai dati raccolti e dalle attività di ricerca dell’associazione, questo lavoro si è progressivamente evoluto nel Modello di Fiducia Integrata AIBP.
Il Modello di Fiducia Integrata AIBP
Il progetto MENCAP si è evoluto nel Modello di Fiducia Integrata AIBP, sviluppato a partire dai dati raccolti e dalle attività di ricerca dell’associazione, oggi struttura teorica e operativa del suo lavoro
Il lavoro dell’Associazione Italiana Bipolari si basa su un presupposto centrale:
la fiducia nella cura psichiatrica rappresenta un fenomeno osservabile, sistematico e influenzato da fattori ricorrenti che si manifestano lungo l’intero percorso di cura.
Nel contesto della salute mentale, la continuità terapeutica, l’aderenza ai trattamenti e la possibilità di rimanere all’interno dei servizi nel tempo dipendono in larga misura da dinamiche che raramente emergono nei dati amministrativi tradizionali. Elementi come la qualità della comunicazione, la comprensione delle decisioni cliniche, il riconoscimento dell’esperienza soggettiva, la gestione delle crisi e la sostenibilità della cura nella vita quotidiana incidono in modo diretto sulla possibilità per una persona di costruire un rapporto stabile con il sistema sanitario.
Il Modello di Fiducia Integrata AIBP è stato sviluppato per rendere questi elementi analizzabili.
Il suo obiettivo è identificare e descrivere i fattori che influenzano la costruzione o l’erosione della fiducia, traducendo l’esperienza vissuta in variabili osservabili, confrontabili e utilizzabili in ambito clinico, accademico e istituzionale.
Il modello nasce dall’analisi dei dati raccolti attraverso il Sondaggio Nazionale e dalle attività di ricerca qualitativa dell’associazione. Integra tre livelli che nella pratica operano spesso in modo separato:
- l’esperienza vissuta delle persone
- la ricerca e l’analisi strutturata dei dati
- le politiche sanitarie e l’organizzazione dei servizi
L’integrazione di questi livelli consente di superare una frammentazione frequente nei sistemi di salute mentale, in cui la conoscenza prodotta dall’esperienza diretta, dalla ricerca e dalla programmazione sanitaria rimane disallineata. Il modello costruisce un collegamento tra questi ambiti, permettendo di comprendere non solo cosa accade nei servizi, ma attraverso quali meccanismi alcuni percorsi risultano sostenibili nel tempo mentre altri si interrompono.
All’interno di questo framework, la fiducia viene interpretata come un processo dinamico che si sviluppa nel tempo attraverso interazioni ripetute tra persone, professionisti e strutture. Questo processo può rafforzarsi o indebolirsi in funzione di condizioni specifiche, che il modello rende esplicite e analizzabili.
Per questo, il Modello di Fiducia Integrata identifica specifici driver di fiducia, definiti come fattori che influenzano in modo sistematico la continuità della cura.
L’analisi dei dati ha permesso di classificare questi driver in base alla loro prevalenza:
- Macro-driver, che rappresentano i meccanismi principali nella costruzione o nella rottura della fiducia, riportati da una quota ampia e ricorrente di persone
- Driver sistemici, che includono condizioni organizzative e strutturali dei servizi e modulano nel tempo il funzionamento dei percorsi di cura
Questa distinzione consente di leggere i problemi non come episodi isolati, ma come configurazioni ricorrenti che emergono dall’interazione tra dimensioni relazionali, cliniche e organizzative.
Accanto a questi livelli, il modello introduce una dimensione trasversale, definita fiducia incarnata (embodied trust).
Questa prospettiva riconosce il ruolo del corpo come fonte legittima di informazione clinica e relazionale. Elementi come il sonno, i livelli di energia, gli effetti collaterali dei trattamenti, la percezione soggettiva dei cambiamenti e la sostenibilità delle indicazioni terapeutiche nella vita quotidiana diventano parte integrante del processo di costruzione della fiducia.
La fiducia incarnata attraversa tutti i livelli del modello, collegando esperienza soggettiva e decisione clinica e rendendo visibili aspetti che spesso restano impliciti o non formalizzati.
Il modello si configura come un sistema iterativo.
Le osservazioni raccolte attraverso le attività dell’associazione vengono trasformate in dati strutturati, analizzate per identificare pattern ricorrenti, discusse in contesti accademici e istituzionali e successivamente restituite alla comunità sotto forma di formazione, strumenti operativi e proposte di miglioramento dei servizi.
Questo ciclo continuo permette di mantenere un collegamento costante tra esperienza reale e sviluppo di conoscenza, favorendo un processo di apprendimento progressivo e cumulativo.
Il Modello di Fiducia Integrata AIBP rappresenta quindi una struttura che consente di:
- rendere osservabili fenomeni che influenzano la continuità della cura
- trasformare l’esperienza vissuta in conoscenza utilizzabile
- supportare ricerca, formazione e sviluppo di politiche sanitarie
- facilitare il dialogo tra utenti, professionisti e istituzioni
In questo modo, la fiducia nella cura non viene trattata come un elemento soggettivo o marginale, ma come una dimensione centrale per il funzionamento dei servizi di salute mentale e per la qualità dei percorsi terapeutici nel tempo.
Come funziona il modello
Il lavoro segue una sequenza precisa.
Campagna “Bipolare sotto la Punta dell’iceberg”
Sondaggio Nazionale AIBP
Mappatura delle esperienze degli utenti nel sistema di cura psichiatrico
Sviluppo del Modello AIBP della fiducia nella cura integrata.
Identificazione dei fattori che costruiscono o erodono la fiducia nella cura.
Interviste qualitative e focus group.
Studio approfondito dei meccanismi emersi dai dati
Prossimamente
Formazione
“Fondamenti della comunicazione nel disturbo bipolare”
Per utenti, familiari e professionisti.
Legenda
Driver
Fattori che influenzano in modo sistematico la costruzione o la rottura della fiducia nel percorso di cura psichiatrica.
Macro-driver
Driver con prevalenza più elevata nei dati raccolti, interpretati come meccanismi principali che influenzano la fiducia nella cura.
Driver sistemici
Condizioni organizzative e strutturali del sistema sanitario che influenzano il funzionamento del percorso di cura e modulano la fiducia nel tempo.
Riviste scientifiche con revisione tra pari (peer review)
Riviste scientifiche in cui gli articoli vengono valutati da esperti indipendenti prima della pubblicazione, per garantire la qualità e l’affidabilità dei risultati della ricerca.
Politiche sanitarie basate sui dati (data-driven policy)
Decisioni e strategie sanitarie sviluppate utilizzando evidenze empiriche e risultati della ricerca per identificare priorità reali del sistema sanitario.
Perché raccogliere dati
Le richieste di cambiamento nei servizi sanitari difficilmente possono basarsi su singoli racconti.
Allo stesso tempo, molti problemi non emergono nelle statistiche ufficiali.
Il modello AIBP cerca di colmare questo spazio intermedio:
trasformare l’esperienza quotidiana in informazioni osservabili e discutibili anche in ambito scientifico e istituzionale.
Non si tratta di stabilire colpe, ma di individuare condizioni ripetute che possono rendere difficile la cura, come:
- incomprensioni nella comunicazione
- mancanza di continuità
- informazioni insufficienti
- difficoltà di accesso
- perdita di fiducia nel percorso terapeutico
Dal livello nazionale a quello europeo
L’Italia rappresenta il contesto pilota.
Attraverso la rete europea ENB, il metodo è pensato per essere adattato ad altri paesi, permettendo confronti tra sistemi sanitari diversi e la costruzione progressiva di conoscenze condivise.
In questo modo l’esperienza locale può contribuire a una comprensione più ampia del funzionamento dei servizi di salute mentale.
Un lavoro continuo
Il lavoro istituzionale di AIBP non consiste in singole campagne o interventi occasionali.
È un processo continuo di osservazione, monitoraggio e collaborazione.
Le infografiche presenti in questa sezione mostrano passo per passo le fasi già svolte e quelle in corso.
L’obiettivo a lungo termine è favorire un sistema sanitario in cui pazienti, professionisti e istituzioni possano collaborare sulla base di informazioni condivise, migliorando fiducia, comunicazione e qualità della cura.
Origine partecipativa dell’associazione
L’Associazione Italiana Bipolari è nata attraverso un processo di co-progettazione con le persone direttamente interessate.
Prima della costituzione formale sono stati raccolti bisogni, difficoltà quotidiane e priorità percepite da utenti e familiari. La struttura dell’associazione — attività di supporto, informazione e iniziative istituzionali — è stata definita a partire da queste indicazioni, con l’obiettivo di costruire un’organizzazione realmente utile nella vita quotidiana delle persone.
Questo approccio continua nel tempo. L’associazione organizza periodicamente incontri plenari aperti ai volontari nei quali vengono discussi problemi osservati, proposte di attività e possibili sviluppi progettuali. Le idee raccolte vengono valutate e, quando realizzabili, trasformate in iniziative concrete.
In questo modo l’esperienza vissuta non rappresenta soltanto una testimonianza, ma una fonte organizzata di orientamento per le scelte operative e per lo sviluppo dei progetti.
Gli incontri vengono documentati periodicamente: aggiornamenti e materiali sono disponibili nella sezione News dell’associazione.
Contatto e Coordinamento Istituzionale
Le attività di ricerca, monitoraggio e policy descritte in questa sezione sono coordinate da Eleonora Caiazza, Vicepresidente dell’Associazione Italiana Bipolari e Presidente della European Network for Bipolar.
Per richieste dei media, collaborazioni accademiche, partnership con servizi sanitari, partecipazione a focus group o confronti su temi di policy e organizzazione dei servizi, è possibile scriverle direttamente a: eleonora.caiazza@aibp.it
Materiali e approfondimenti
Tra servizi e vita reale: un anno dentro le esperienze invisibili della salute mentale italiana
